Como encontrar outras pessoas com as mesmas displasias ósseas?

Há alguma plataforma ou associação onde possamos encontrar pessoas com a mesma condição clínica que nós, no que concerne às displasias ósseas?

Um dos maiores projectos da ANDO é a concretização de um registo de pacientes com displasias ósseas em Portugal. Há muitas barreiras, principalmente em termos de recolha de dados nos hospitais públicos (muitos dos sistemas hospitalares são fechados e não permitem buscas por diagnósticos) e os sistemas hospitalares não comunicam entre si. Também há a privacidades de dados e não podemos simplesmente pedir dados de utentes ao sistemas nacional de saúde. O trabalho passará por encontrar pessoas e essas pessoas levarem-nos a outras pessoas e trabalharmos de perto com a sociedade de genética e de ortopedia de forma a conseguirmos obter o maior número de dados possível.